Çocuklarda sabahları göz kapaklarında belirginleşen şişlikler, bazen uykusuzluğa, alerjiye veya yorgunluğa bağlanabilir. Ancak özellikle birkaç gün içinde artan, yüzün yanı sıra karın ve bacaklarda da görülmeye başlayan şişlikler, böbreklerle ilgili bir hastalığın habercisi olabilir. Nefrotik sendrom, çocukluk çağında bu belirtilerle ortaya çıkabilen ve böbreklerden idrarla fazla miktarda protein kaybedilmesine neden olan bir hastalıktır.
Sağlıklı böbrekler, kanı süzerken vücudun ihtiyaç duyduğu proteinlerin kanda kalmasını sağlar. Nefrotik sendromda ise böbreklerin süzme işlevini gerçekleştiren yapılar, normalde kanda tutulması gereken proteinlerin idrara geçmesine izin verir. Bu durum proteinüri, yani idrarda protein kaçağı olarak adlandırılır.
İdrarla fazla miktarda protein kaybedilmesi sonucunda kandaki albümin düzeyi azalır. Albümin, sıvının damar içinde tutulmasına yardımcı olan önemli bir proteindir. Albüminin azalması ve böbreklerin tuz ile su tutma eğiliminin artması sonucunda dokularda sıvı birikir ve ödem gelişir.
Ödem genellikle ilk olarak göz çevresinde fark edilir. Zamanla ayaklarda, bacaklarda ve karında da şişlik görülebilir. Çocuğun kısa sürede kilo alması, idrarının köpüklü görünmesi ve idrar miktarının azalması hastalığa eşlik edebilen diğer belirtilerdir.
Nefrotik sendrom tanısı idrar ve kan testleriyle konulur. İdrarda belirgin protein kaybı ve kanda albümin düşüklüğü tanının temel bulgularıdır.
Tedaviyle hastalığın kontrol altına alınması
Çocukluk çağındaki nefrotik sendromun en sık görülen biçiminde ilk tedavi kortikosteroidlerdir. Aileler arasında genellikle kortizon olarak bilinen bu ilaçlar, böbreklerden protein kaybının durmasını sağlamayı amaçlar.
Çocukların büyük çoğunluğu steroid tedavisine iyi yanıt verir. Tedaviyle idrardaki protein kaybının kaybolmasına remisyon adı verilir. Protein kaçağı azaldıkça ödem geriler ve çocuk kendisini daha iyi hissetmeye başlar.
Steroid tedavisi sırasında iştah artışı, kilo alma, yüzde yuvarlaklaşma, uyku ve davranış değişiklikleri gibi yan etkiler görülebilir. Uzun süreli tedavilerde büyüme ve kemik sağlığı da yakından izlenmelidir. Bu nedenle ilaçların önerilen doz ve sürede kullanılması, doktor bilgisi dışında azaltılmaması veya kesilmemesi önemlidir.
Bazı çocuklarda hastalığın kontrol altına alınabilmesi için steroid dışındaki ilaçlara da ihtiyaç duyulabilir. Tedavi seçimi hastalığın seyrine göre çocuk nefroloji uzmanı tarafından belirlenir.
Nefrotik sendromun aileler açısından en zorlayıcı özelliklerinden biri, hastalığın zaman zaman tekrarlayabilmesidir. Tedaviyle kaybolan protein kaçağının yeniden ortaya çıkması relaps veya nüks olarak adlandırılır. Özellikle üst solunum yolu enfeksiyonları sırasında hastalık yeniden aktif hale gelebilir. Bazı çocuklarda yalnızca bir veya birkaç nüks yaşanırken bazılarında daha sık tekrarlamalar görülebilir. Hastalığın tekrarlaması, böbreklerde mutlaka kalıcı hasar oluştuğu anlamına gelmez. Steroid tedavisine duyarlı çocukların büyük bölümünde uzun dönem böbrek fonksiyonları korunur. Bununla birlikte sık tekrarlayan veya tedaviye yeterli yanıt vermeyen hastalarda daha yakın takip ve farklı tedaviler gerekebilir.
Nefrotik sendromda hastane kontrolleri kadar evde yapılan düzenli takip de önemlidir. Ailelerin hastalığın yönetimine en önemli katkılarından biri, idrardaki protein miktarını test çubuklarıyla izlemeleridir. Bu testler genellikle sabah ilk idrarla yapılır. Test çubuğunun idrara batırılmasının ardından, üreticinin belirttiği süre sonunda oluşan renk değişikliği değerlendirilir. Sonuçlar negatif, eser, 1+, 2+, 3+ veya 4+ olarak kaydedilir.
Hastalığın aktif döneminde günlük idrar takibi önerilir. Remisyon sağlandıktan sonra ölçüm sıklığı hekimin önerisine göre azaltılabilir. Ateşli hastalıklar, enfeksiyonlar veya yeniden şişlik gelişmesi durumunda ölçümlerin sıklaştırılması gerekebilir. İdrarda üç gün üst üste 3+ veya daha fazla protein saptanması, nüks açısından önemli bir bulgudur. Böyle bir durumda ailelerin tedavi ekibiyle iletişime geçmesi gerekir. Bununla birlikte şişlik veya idrar miktarında azalma geliştiğinde üç gün beklenmemelidir.
İdrar sonuçlarının, çocuğun kilosunun ve varsa ödemin günlük bir çizelgeye kaydedilmesi, hastalığın seyrini değerlendirmede hekime yardımcı olur. Evde idrar takibi, nüksün henüz belirgin şişlik oluşmadan fark edilmesini sağlayabilir.
Nefrotik sendromlu çocuklarda özellikle ödemin bulunduğu dönemlerde tuz tüketiminin azaltılması önemlidir. Hazır ve paketli gıdalar, cips, salam, sosis ve fazla tuz içeren yiyeceklerden kaçınılmalıdır.
İdrarla protein kaybedilmesi, çocuğa aşırı miktarda protein verilmesi gerektiği anlamına gelmez. Yaşına uygun, dengeli ve yeterli beslenme esastır. Sıvı alımı ise çocuğun ödemine, idrar miktarına ve genel durumuna göre hekim tarafından düzenlenmelidir.
Nefrotik sendromlu çocuklarda bazı enfeksiyonların daha ağır seyredebilmesi ve kullanılan ilaçların bağışıklık sistemini etkileyebilmesi nedeniyle enfeksiyonlardan korunma önem taşır. Aşı takvimi, özellikle bağışıklığı baskılayan tedaviler sırasında çocuk nefroloji uzmanıyla birlikte değerlendirilmelidir.
Hastalığın kontrol altında olduğu dönemlerde çocukların çoğu okula devam edebilir, oyun oynayabilir ve yaşına uygun fiziksel etkinliklere katılabilir.
Dikkat edilmesi gereken uyarı belirtileri:
Nefrotik sendromun takibinde bazı belirtiler acil değerlendirme gerektirir. Şiddetli karın ağrısı, ateşle birlikte karın ağrısı, nefes darlığı, idrar miktarında belirgin azalma, hızla artan şişlik, tek bacakta ani ağrı ve şişlik veya şiddetli baş ağrısı gibi durumlarda gecikmeden sağlık kuruluşuna başvurulmalıdır. Bu belirtiler enfeksiyon, böbrek fonksiyonlarında bozulma veya damar içinde pıhtı oluşumu gibi önemli komplikasyonların habercisi olabilir.
Nefrotik sendromla büyümek
Nefrotik sendrom tanısı, özellikle ilk günlerde ailelerde endişe yaratabilir. Hastalığın tekrarlama olasılığı, uzun süreli ilaç kullanımı ve sık kontroller günlük yaşamı zorlaştırabilir. Ancak çocukluk çağındaki nefrotik sendromun büyük bölümünde tedaviye iyi yanıt alınır ve çocuklar sağlıklı bir yaşam sürdürebilir. Hastalığın seyrini belirleyen yalnızca kullanılan ilaçlar değildir. Ailelerin hastalığı tanıması, evde idrar takibini öğrenmesi, tedaviye uyum sağlaması ve kontrolleri aksatmaması da büyük önem taşır. Nefrotik sendrom, doğru tedavi ve düzenli izlemin yanı sıra ailelerin bilinçli katılımıyla yönetilebilen bir hastalıktır. Önemli olan, çocuğun yalnızca böbreklerini değil, büyümesini, gelişimini ve günlük yaşamını da korumaktır.
Bu metin genel bilgilendirme amacıyla hazırlanmıştır. Tanı, tedavi ve takip kararları çocuğun klinik özelliklerine göre çocuk nefroloji uzmanı tarafından verilmelidir.